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地中海贫血是如何带走一条鲜活的生命!

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发表于 2018-6-26 14:41:06 | 显示全部楼层 |阅读模式
今天无意中翻手机看到2017年的一个视频,一个父亲亲手为自己2岁的女儿挖了一个坟墓,而且每天带她到这个坟墓里面去玩,希望她能早点适应坟墓里的生活,这一幕实在令人心酸。说实话,起初我对这位父亲的行为表示很不理解,但是看了视频后就慢慢理解这位父亲的用心了。


据了解,视频中的小女孩患有严重的地中海贫血,这时候她只有两岁,但是父母已经为她花光了所有的积蓄,而且还背负着一身债。地中海贫血在出生之后三到十二月就会发病,并且伴随着一些并发症,比如肝脾肿大,严重者甚至心力衰竭,这也是导致死亡的主要原因,地中海贫血患者的生命一般不会长久,最多活到10岁。

固然不知道这个小女孩还能在这个世界上呆多久,但希望她以后的日子会每天开心,珍惜这最后的光阴。同时也衷心的希望奇迹能降临到这个小女孩身上。

什么是地中海贫血?

地中海贫血是一种可致轻型或重型贫血的血液遗传病。贫血的原因是血红蛋白减少,血红细胞低于正常水平。由于遗传的基因缺陷致使血红蛋白中一种或以上的珠蛋白链造成缺失或不足,而导致贫血或病理状态。

地中海贫血广泛分布于世界许多地区,东南亚即为高发区之一。我国广东、广西、四川多见,长江以南各省区有散发病例,北方则少见。

地中海贫血目前的治疗只能靠不定期输血或造干细胞移植来维持生命,目前医学界尚无有效治疗办法,但随着时间的推移,病情会不断的加重,生命随时都有可能被带走。

地中海贫血可以通过干细胞或骨髓移植治愈,但也可以通过第三代试管婴儿技术胚胎植入前基因诊断(PGD)得以预防。

因为PGD可检测胚胎全基因组的染色体疾病和94种单基因疾病,并可以同时检测非整倍体、拷贝数异常和单亲二倍体引起的疾病,大幅提高妊娠率的同时也降低了出生缺陷和罹患遗传病的风险,可以从根源上避免地贫对下一代的遗传。

其中PGD—PCR配型可以对患有地中海贫血的兄弟姐妹进行HLA匹配健康胚胎,胎儿出生时提取脐带血的干细胞,对该胎儿的姐姐或哥哥进行治疗性的骨髓移植。

不过国内第三代试管婴儿技术刚起步,这方面全球最先进的国家是美国和泰国。泰国试管婴儿在我国口碑一直不错,其技术,成功率,政策各方面都比国内试管婴儿具有更好的优势。医疗费用也比较亲民,综合来看,泰国试管婴儿无疑是性价比最高的。



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